Amanda Nyberg: Om att lära känna sig själv – och hjälpa andra förstå

I dag kom min chef in på mitt kontor och frågade om jag hade tid för ett samtal. Jag blev direkt nervös och tänkte att jag hade gjort något fel, tills hon fick påminna mig om att hon hade mailat om att vi skulle ha ett lära känna varandra-samtal då hon är relativt ny på min avdelning. Jag avslöjade mitt ängsliga jag direkt. Hon hade bett mig i mailet om att på förhand fundera ut saker som kunde vara roligt eller bra att känna till om mig. Bra saker att känna till om mig, ja... Ni kan nog gissa vad jag tänker på med tanke på i vilket forum och sammanhang jag skriver det här.

Av naturliga skäl kommer min sjukdom ofta på tal vad gäller människor jag möter som jag vet att jag kommer träffa ofta och mycket. De kollegor jag har sedan innan är väl medvetna om min sjukdom, och symptomen därtill. Den första reaktionen är ofta ‘’oj!’’. Följdfrågan därtill blir alltid hur de ska agera om jag får ett anfall. Jag försöker ofta avdramatisera samtalsämnet så mycket jag kan, eftersom min epilepsi inte yttrar sig i de typiska symptomen som egentligen är de enda de flesta människor känner till. Det är alltjämt en sjukdom, men jag vill inte att folk ska bli rädda eller obekväma av samtalsämnet vilket är varför jag gärna pratar om det. Det finns en stor okunskap i sjukdomen, och det finns många stereotypa föreställningar om sjukdomen i sin helhet. Jag vet att jag själv hade samma förutfattade meningar och samma uppfattning om epilepsi som de flesta andra jag möter.

Jag har alltid varit som besatt av att googla symptom. På både gott och ont, och även här är jag väl en typiskt ängslig person. Innan min diagnos var det svårt. Hur sätter man ord på symptom som man själv inte förstår? Det fanns alltid ett behov av att, som tidigare nämnt, försöka förstå vad det var för psykiskt fel med mycket självhat och självdiagnostisering som kom på köpet. Det kändes länge som att jag bara trampade vatten utan att komma någonstans och jag försökte bara hålla mig över ytan mitt i all ovisshet. Även efter min diagnos har jag googlat mycket, men nu av bättre anledningar. Jag har läst på och känner fortfarande ett stort behov av att lära mig mer – dels för informativa skäl i mötet med andra, men som jag nämnde sist så är det en lång process att i vuxen ålder lära känna sig själv på nytt. Sitt rätta jag på nytt. Jag har spenderat många timmar på sociala medier med att titta på andras beskrivning och upplevelser av samma sjukdom, även om andras symptom kan te sig väldigt annorlunda. Efter min diagnos följde ett stort behov av att känna en samhörighet, nu utbytt mot det tidigare utanförskapet. Som någon slags revansch. Med kunskap och öppenhet följer samhörighet, vilket också är något jag vill göra mitt allra yttersta för att bidra till.

SW2859NP Oct 2024