Celine, 24, hjärnopererades två gånger mot sin epilepsi

24-åriga Celine är som vilken tjugoåring som helst i Stockholm. Hon jobbar, tränar på gym och umgås med familj och vänner. Men hon lever också med epilepsi – något som enbart drygt 80 000 andra svenskar också gör. Och onekligen påverkar den neurologiska diagnosen vardagslivet.

– Jag får anfall tre till sex gånger i veckan. Då är det nästan alltid på morgonen, när jag är nyvaken. Jag är omedveten när mina anfall sker, men har fått veta att jag kan gå runt och pilla på saker eller stå still och stirra. På den senaste tiden har jag börjat få kramp i både armar och ben också, säger Celine Medina och fortsätter:

– Jag kan få deja vú-känslor också, vilket jag förstår betyder att ett epileptiskt fall är på väg. Sen blir det svart, jag minns ingenting och det händer att jag vaknar upp vid sängen eller matbordet. Då känner jag mig både trött och förvirrad efteråt.

”Jag trodde epilepsin skulle försvinna med medicin”
Det var när Celine var i tioårsåldern som hon diagnostiserades med epilepsi efter att ha fått anfall fram och tillbaka under ett drygt år. Hon minns själv inte hur hennes första anfall såg ut, men hennes föräldrar har berättat för henne att hon stirrade rakt fram och var okontaktbar. Väl på plats på akuten fick hon genomföra en Elektroencefalografi (EEG)-undersökning – den undersökning som visar hjärnans elektriska aktivitet – men den kunde inte visa tecken på epilepsi. Istället trodde läkarna att Celine hade migrän. Det var inte förrän ett år senare som de kunde konstatera Celines epilepsi.

– I och med att jag var så ung förstod jag inte riktigt innebörden av diagnosen. Jag trodde man kunde ta medicin och så skulle det försvinna. När så inte var fallet minns jag att jag hatade epilepsin och skämdes för den. Det kändes pinsamt och dumt, berättar Celine.

Celine fick testa sig fram via olika mediciner innan det beslutades om att hon skulle genomgå en hjärnoperation. Efter att ha konstaterat att hennes epilepsiaktivitet sitter i vänstra tinningloben (genom en EEG-operation med elektroder på insidan av skallbenet) kunde man operera ut en bit av hjärnan. Då kunde läkarna fastställa att den delen av hjärnan som opererades bort hade en missbildning som inte syntes på röntgen. Men, anfallen bestod. Läkarna beslutade om en andra operation som genomfördes men även den utan framgång. Celines epileptiska anfall kvarstod.

Opererat in vagusnervstimulator

I behandlingsväg har hon testat flera olika mediciner och behandlingar. Bland annat CBD-olja och att äta enligt ketogen kost, vilket enligt Celine bara fungerade i drygt två veckor, sedan var anfallen tillbaka. Sedan 2021 har Celine opererat in en vagusnervstimulator. Den löper längst halsen till en medicinsk apparat på bröstet som skickar små elektriska impulser till vagnusnerven i halsen. Signalerna når sedan hjärnan och bromsar nervcellsaktivitet som förhoppningsvis minskar epilepsianfallen.

– Dessutom kan jag påverka det på egen hand. Genom att ta den magnet jag har som armband mot stimulatorn i bröstet kan jag aktivera stimulatorn själv och hindra att en deja vú-känsla går vidare till ett anfall utan medvetenhet. Var femte minut skickar stimulatorn automatiskt ut den elektriska signalen till hjärnan i 30 sekunder. Under den tiden som signalerna skickas, både automatiskt och med magneten så påverkas min röst och jag blir hes, säger Celine och tillägger:

– Både jag och mina föräldrar har märkt att den har hjälpt, i alla fall efter anfallen. Då har tiden jag är förvirrad minskat från kanske tio minuter till fem. 

Idag arbetar Celine halvtid på Komvux i Sollentuna med administrativa uppgifter. Epilepsin gör att hon inte orkar arbeta 100 procent. Och det är just tröttheten som hon tycker är bland det allra jobbigaste med sjukdomen. Det, och den stora okunskapen som finns kring epilepsi.

– Epilepsi är så mycket mer än bara ett anfall. Folk förstår inte tröttheten, minnessvårigheterna, att hela ens liv förändras och vilka konsekvenser epilepsin ger. För att inte tala om hur farligt det kan vara, berättar Celine Medina.

”Man blir ofta missuppfattad”
Hon berättar om en vän som fick ett anfall vid tågperrongen och ramlade ner på spåret, men som turligt nog kunde räddas innan tåget rullade in. Eller hur hon själv en gång vaknat upp med en kniv i handen, eller mer lättsamma – men ändå jobbiga tillfällena – då hon tagit av sig byxorna på jobbet eller råkat få med sig obetalda underkläder från en affär. Allt under epileptiska anfall.

– Jag kan förstå att man kan bli rädd när man ser att någon får krampaktiga anfall i och med att man kanske inte vet vad man ska göra. Men vid de tillfällena man får anfall utan kramper blir man ofta missuppfattad. Folk tror att man är full eller drogad, säger hon och fortsätter:

– Det bästa skulle vara om folk vågade rycka in. Att man antigen försöker få tag i personens mobil och ringa en anhörig eller bara vara där tills man kommer tillbaka till medvetandet för att se om man är okej. Jag har faktiskt tatuerat in epilepsi på handleden för att folk ska kunna förstå och för att jag är stolt för den jag är idag, med sjukdomen.

Utöver sitt halvtidsjobb är hon ideellt delaktig i Svenska Epilepsiförbundet och Stockholms epilepsiförening. Hos Svenska Epilepsiförbudet sitter hon i både styrelsen och ungdomsstyrelsen, medan hon i Stockholms Epilepsiförening är kontaktperson för ungdomar och sköter föreningens Instagramkonto.

– Det hjälper att träffa likasinnade, som också vet hur det är att leva med epilepsi. Idag har jag accepterat att jag har sjukdomen, men drömmer givetvis om att det en dag ska finnas behandlingar som funkar, berättar hon.

SW902NP March 2023