Amanda levde med epilepsi i 16 år – utan att veta om det

Amanda är 28 år, utbildad kriminolog och jobbar idag på Södertörns tingsrätt i Stockholm. Men när jag ringer upp henne en mulen dag i mars, precis innan påskledigheten är det något annat vårt samtal ska kretsa kring: hennes epilepsi. 

– Jag har haft epilepsi sedan jag var barn. Men då visste jag inte att det var det. Vi var hos läkaren flera gånger under min uppväxt, ändå fick jag inte rätt diagnos förrän långt senare, säger Amanda.

När Amanda var 10 år började hon märka av olika symtom. Hon blev trött, fick ont och blev ofta konstig i magen av det hon nu vet var anfall. Sjukvården testade henne för allergier och övervägde glutenintolerans. Hon och hennes föräldrar blev hemskjutsade med rådet att inte äta vetemjöl. Kort därefter sökte de vård igen och hon råddes även att undvika mat som innehåller laktos då de nu misstänkte laktosintolerans i brist på andra förklaringar.

– Under den här perioden har jag ju förstått att det jag kände var epilepsianfall. När det var som värst kunde jag ha anfall 50 gånger om dagen. Jag var väldigt trött, säger Amanda.

Utöver de fysiska symtomen påverkade Amandas icke-diagnos även hennes psykiska mående.

– Jag minns att jag hade anfallen, men att det var svårt att sätta ord på vad som hände eftersom jag inte förstod det själv. En period trodde jag nästan att jag var knäpp. När man inte har någon annan förklaring och de som ges av vården inte känns rätt börjar man hitta på egna. Jag tänkte att det var mitt fel, säger Amanda.

Ofta fick Amanda attackerna i skolan när hon skulle gå på toaletten. Så här i efterhand förstår hon att det sannolikt hade med ljusskiftningar att göra, men där och då trodde hon att det var en fix idé i hennes eget huvud.

– Jag fick för mig att attackerna kom för att jag inte tände lampan tillräckligt snabbt, att något i mitt huvud triggades då. Jag var ju bara ett barn, jag försökte hitta förklaringar. Det fick mig att tro det var något fel på mig, jag kände mig annorlunda och konstig, säger Amanda.

De följande åren fortsatte Amanda och hennes föräldrar att besöka läkare med jämna mellanrum. År 2011 pratade hon med Barn- och ungdomspsykatrin (BUP) för att få hjälp med depression och sin psykiska hälsa. I samma veva skrevs det ut antidepressiva mediciner som en lösning för att komma till bukt med hennes problem, trots att Amanda idag förstår att det bara var en del av lösningen. 

– Idag vet jag att det jag beskriv för läkarna var ett skolboksexempel på epilepsi och att jag borde ha blivit skickad till neurolog. Ändå blev jag hemskickad med diagnosen “panikångest” och mediciner. Den antidepressiva medicinen gav visserligen viss lindring, men det var ju inte roten till problemet. Jag kände aldrig igen mig i beskrivningen av just panikångest även om jag hade annan psykisk ohälsa, men man litar ju på vården när de är säkra på något, säger hon.

I och med att stress och dåligt mående kan trigga anfall så hjälpte Amandas antidepressiva mediciner tidigare delvis mot epilepsin, utan att hon visste om det. När hon var på en bättre plats rent psykiskt slutade hon med medicinen, vilket resulterade i att hon fick fler återkommande skov. Dagen då allt skulle vända kom inte förrän 2022 när hon stod och lagade mat hemma tillsammans sin flickvän. Samma vecka hade hon haft cirka femton anfall.

Här kan du läsa mer om hur stress kan trigga epilepsianfall

– Jag fick ett anfall när jag lagade mat, jag började krampaktigt greppa stekspaden och förlorade medvetandet i en dryg halv minut. Trots att det inte var så lång stund blev jag helt slut. Efteråt sa min tjej: “Du tror inte att du har epilepsi?”, berättar Amanda och fortsätter:

– Eftersom jag inte hade någon kunskap om epilepsi slog jag först bort det som en otänkbar förklaring. Jag tyckte det lät absurt – det enda jag visste om epilepsisymtom var att man ramlar ihop på golvet och blir medvetslös, säger Amanda. 

När hon började läsa på om epilepsi var det som att en helt ny värld öppnades. I 16 år hade hon levt i tron om att något var fel på henne, när det i själva verket fanns en konkret anledning.

– Jag ringde 1177 och bad om en utredning, fick komma till Södersjukhuset i Stockhom och blev inlagd direkt i 5 dagar. Där fick jag göra EEG och därefter hade jag en diagnos svart på vitt. Det var så konstigt, jag minns att jag hade svårt att ta in att jag nu hade en epilepsidiagnos – det hade ju redan varit min vardag i massor av år? 

Trots att det är mycket hon är besviken på inom vården och den okunskap som drabbat henne och andra är hon ändå hoppfull och nöjd med det bemötande hon fått när de väl kom till rätta med hennes symtom.

Här kan du läsa mer om symtom och anfallstyper vid epilepsi

– Jag har fått otroligt fint bemötande. Vården jag fått på senare år rättfärdigar inte min tidigare erfarenhet, men det är skönt att prata med dem som faktiskt har kunskap. Men givetvis är mitt förtroende sänkt, och tanken på att det säkert finns ett stort mörkertal gör mig ledsen. Kunskap är allt, säger Amanda.

Idag försöker hon fortfarande landa i vad det innebär att leva med epilepsi. Efter alla år av alternativa förklaringar känns det både en ofantlig lättnad och lite konstigt att faktiskt ha all fakta på bordet.

– Jag har inte riktigt landat i att jag lever med sjukdomen, trots att jag gjort det i 16 år är det bara 2 år jag vetat om det. Epilepsi som diagnos innebär också att man har en risk för något som kallas för “Sudden Unexpected Death in Epilepsy” vilket innebär att man dör i sömnen. Det händer 1/1000 och man vet inte varför, det är inte relaterat till att man nödvändigtvis får ett anfall. Trots detta, och andra begränsningar som uteblivet körkort innan uppvisad anfallsfrihet, är diagnosen det bästa som har hänt mig, säger Amanda och fortsätter:

– Nu har jag äntligen fått rätt medicinering och förståelse för mina symtom och mitt tidigare beteende. För lilla Amanda. Men mest av allt är det skönt att slippa känna sig galen, avslutar hon och ler försiktigt.

Avslutningsvis vill Amanda lyfta vikten av kunskap, både hos allmänheten och inom vården.

– Okunskapen är alldeles för stor. Hade det inte varit för min sambo hade jag fortfarande varit odiagnostiserad. Jag har svårt att veta om det är bättre idag än för tio år sedan eftersom att jag inte hade det perspektivet då, i och med att jag saknade diagnos. Men jag hoppas och tror att vi går framåt hela tiden. 

Som ett sista medskick till andra i som skulle kunna befinna sig i en liknande situation säger hon: 

– Om du misstänker att du blivit feldiagnostiserad, oavsett vad det gäller, våga ifrågasätta och lita på magkänslan. 

Om Amanda 
Ålder: 28 
Bor: Stockholm med sambo 
Gör: Jobbar på Södertörns tingsrätt 
Intressen: Matlagning, silversmide och true crime-dokumentärer 

Om du misstänker att du eller någon i din närhet har epilepsi är det första steget att besöka din vårdcentral.  



SW2311NP